A demência é uma condição temida, pois transforma a vida de quem a recebe e de seus familiares. Pacientes frequentemente enfrentam a desvalorização de suas capacidades e são tratados como se já não pudessem gerir suas próprias vidas. No entanto, um grupo conhecido como “rebeldes da demência” está se mobilizando para desafiar esses estigmas e exigir um suporte médico mais adequado.
Desafiando o estigma da demência
A jornalista Anne Karpf destaca em seu artigo que a percepção negativa em relação à demência é um híbrido de idadismo e capacitismo. Muitas vezes, os pacientes são aconselhados a se afastar da vida ativa e a se prepararem para o pior. Maxine Linnell, psicoterapeuta de 78 anos, diagnosticada há quatro anos, compartilha que o mais doloroso foi a mudança na forma como as pessoas a tratavam: “Deixam de ver você como uma pessoa e veem apenas a doença”.
Histórias de resistência e ativismo
George Rook, que recebeu o diagnóstico aos 63 anos, também ignorou os conselhos de não correr riscos e não se esforçar. Ele e outros ativistas, como Kate Swaffer, se opõem ao que chamam de “desengajamento prescrito”, onde são incentivados a se afastar de suas vidas. Em vez disso, eles optaram por lutar ativamente contra os preconceitos associados à demência.
Organizações que fazem a diferença
No Reino Unido, surgiram diversas organizações que apoiam esse movimento, como a Young Dementia Network e a Dementia Alliance International. Os ativistas buscam mostrar que a narrativa sobre demência não deve se limitar ao estágio avançado da doença, ampliando assim a percepção social sobre o tema.
Reabilitação e aprendizado
Infelizmente, a visão predominante ainda é a de que pessoas com demência não podem aprender novas habilidades, resultando em uma escassez de opções de reabilitação. Swaffer, que atualmente faz doutorado, exemplifica que enquanto pacientes que sofrem um derrame recebem cuidados fonoaudiológicos, aqueles com demência frequentemente não têm acesso a tratamento semelhante.
Esses “rebeldes da demência” estão mudando a forma como a sociedade vê essa condição, provando que a vida ativa e engajada é possível mesmo após o diagnóstico. A luta por reconhecimento e apoio é vital para transformar o entendimento e a abordagem em relação à demência.
